重度心身障がい児と医療機関の関係性の大切さ

重度心身障がい児にとって1番関りが深くなる医療機関との信頼関係の構築はとても大切なことです。わが子のちょっとした体調の変化、反応の変化を第三者として判断してくれる医療機関にはまず感謝の気持ちを持つこと。

そんな医療機関を受診したりサービス機関を利用する際の心構えについてお話します。

病院の先生も一人の人間。感謝の気持ちを大切に!

わが子が重度心身障がいがあることで誰しも、先の分からない不安にかられる気持ちになることは常です。そんな時に、今後の身体の様子や病状に関してプロの観点から意見を伝えてくれる病院の主治医の先生は最大の味方です。

よく間違った考え方をしているかたは、やつあたりの矛先をお医者さんや看護師さんにぶつけている様子を見かけることもありますが、その考え方はNGです。先生だって看護師さんだってみんな一人の人間です。

「この子はこの先どうなるのでしょうか?」という質問も違うということも認識しておきましょう。それは神のみぞ知るという難しい質問を投げかけているにしかすぎません。わが子の可能性やこれからは、親である私たちがまず信じてあげることであり、お医者さんは信頼できる存在ではあっても、神様ではありません。

何気ない毎回の受診時の会話の中でちょっとしたときに「先生いつもありがとう」と自分から発信していくこと、そしてささいな子どもの状況を何でも話すことで病院の主治医や看護師さんたちもとても親切に対応して下さり素敵な関係へと繋がっていきます。

私自身、重度心身障がいの息子との定期通院は「先生に会える!」という楽しみな気持ちで通っているため、病院までの道のりさえも楽しんで過ごせているので、この考え方はおすすめです。

自宅に来て下さる「訪問看護さん」は家族のような存在!

重度心身障がいの中でも、うちの息子のように「医療的ケア」が必要なお子様のご家庭では、主治医の診断書を元に病院の医療連携センター等が訪問看護さんのサービスを利用できます。

それぞれの病状や症状に合わせて週に3回や毎日など利用頻度はその子それぞれです。私の息子の場合は誤嚥性肺炎を繰り返していたため、経鼻けい管栄養でお鼻からチューブを入れての食事に変わったときに訪問看護さんに自宅に来ていただくようになりました。一人ではなく訪問看護さんがそばにいて下さることで医療的な面も、自分の心もとても満たされていました。

気管切開と胃ろうをしている息子ですが、ずいぶん自分自身も重度心身障がいの息子の医療的ケアにも慣れてきたため、週に1回の頻度で訪問して頂いています。その際には子育ての中でのいろんな話を聞いていただいたり、息子の医療的ケアに対することでなんでも教えて頂いたりしています。

自宅に来ていただくことも長い期間になって今では本当に家族のように大切な存在です。これからも感謝の気持ちは忘れずに過ごしていきます。

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