重度心身障がい児の手術の決断で迷う時は

肢体不自由児または医療的ケア児を育てていると年数を重ねて大きくなっていく中で、さまざまな手術の決断を迫られることも多いのではないでしょうか?そこで今回は、大切な手術の前の決断の時に考えるべきポイントについてまとめました。あくまでも一つの考えというところでご参考までに!!

障がい児子育ての中での手術の決断はギリギリではなくお早めに!

誰でも手術といえば、「後遺症があるんじゃないか」あるいは「このまま症状が悪化するかもしれない」などあまり前向きな考えに至らないことも多いと思います。それはなぜなら、今までの中で経験したこともない、先の見えない未知の世界だからではないかと思います。

1つの手術をするにも大きな決断が必要である中で、医師からの説明を聞き余計に不安感や動揺する心理になることも少なくはないでしょう。しかし、特に自分自身の大切な重度心身障がいまたは医療的ケアのある子どもに手術の決断を迫られたときは、早めの決断をして実行することが得策な場合もあります。

もちろん不安に思う気持ちもすごくわかります。しかし、施せなくなるぐらいに体力がない中で行う手術よりは、元気で体力があるうちに決断して行う手術のほうが、術後の回復がより早いケースが多く考えられることもありそうだからです。

重度心身障がいのある子どもを持つ私自身、我が子が身体的負担や体力があるうちに気管切開の手術やバクロフェンの手術を行いましたが、術後10日以内に帰宅でき、今では元気に楽しく暮らすことができています。

しかし、子どもさんそれぞれで本当に症状も体力も違いがありますので、信頼できる病院の主治医とよく話し合いながら、お母さんやお父さんの気持ちに負担がない決断をすることが何よりも大切なことだと思います!

医療的ケア児になる?!気管切開(喉頭気管分離)手術の決断で悩まれている方に伝えたいこととは!?

大切な我が子の身体にメスが入ることに躊躇する気持ちは痛いほどわかります。私自身も重度心身障がいの息子の手術を何度か経験しました。

いつも術前の麻酔の説明や手術内容の説明を聞くたびに、大丈夫かなぁと一瞬不安に思うこともあります。

喉頭気管分離という、口から食道と気道を分ける手術の時はすぐに決断ができたように思います。なぜなら、重度心身障がいの息子自身、体の中に酸素を取り込む力が弱まってしまい、肩で息をしているような喘鳴呼吸を繰り返すようになっていた為、「この子が一番楽になり、望んでいることは何なのだろう」と突き詰めて考えた結果、早く手術をしてあげることで、酸素を取り込みやすくしてあげることが先決だという考えに至ったからです。

重度心身障がいの我が子が気管切開手術をどうしますか?と問われたときに、特に口頭器官分離の手術を受ける前に悩む保護者の多くの理由はまず、「声が一生聞くことができなくなること」そして「喉からの痰の吸引などの医療的ケアが増えてしまうこと」、「お風呂に入れるときに大変になってしまうこと」等などです。

さまざまな理由の観点からみても、実は意外に親の思いのみが反映されているパターンが非常に多いのです。重度心身障がい児は特に言葉でうまく伝えれないからこそ、「その子にとっての最善とはなにか」を保護者である私たちが最善の方法を考えてあげることが大切なのかもしれません。

私の息子は、気管切開の手術後にもちろん声は出なくなりました。しかしそれ以上にメリットと感じたことは何よりも、今まで以上に体を使って自分の伝えたいことを表現しアピールしたり、出なくなった声のことを考えもしないようにお口が動いていて、何を伝えたいのか分かりやすくなりました。また口頭気管分離のため、唾液が気管に入ることがなくなったため「誤嚥性肺炎のための入院」が一切なくなりました。

それまでは経鼻経管栄養でお鼻から25.5センチ管を入れた状態で注入だったため、よく誤嚥性肺炎の入院を繰り返していたものでした。

手術は早い決断を行うことで重度心身障がい児の体力を保ってあげることができます。体の苦しさを手術によって軽減してあげることで、重度心身障がいがあろうとも、その子なりの次の成長としての何かに繋がっていくことも早いと身をもって経験しています。

もしもこの記事を読んでくださっているあなたが気管切開等の手術に悩んでいるなら、目の前にいるわが子が1番求めることは自分抜きに何かを考えてみて下さい。自然と答えは決まってくるものです。

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