諦めていませんか?子どもに合った病院探し

病院の選択で悩んでいる方もブログの読者の中にはいらっしゃるかもしれませんね。
お子さんが、あまり聞いたことのないような病気の場合、かかっている病院では専門外であることも多いです。


やれることはない、と病院に言われてしまったら・・・それを受け入れて、諦めるしかないのでしょうか。


筆者の体験上、そこで治療が止まってしまうのは非常にもったいないな、と思います。
我が家のお話も交えながら、病院選びについて考えてみたいと思います。

病院に匙を投げられた!その時…


我が家の息子は気管が弱く、長期間に渡る気管挿管(喉に管を通して酸素を送る)により声帯が傷付いて、正中位(きっちり真ん中)で固まってしまっていました。


おかげで空気の通り道がなく、呼吸も出来ない、話すための少しの息も出ない。
気管を切開して呼吸を確保する状態で、この気管切開をいつ閉じられるか、先の見えない不安と戦う日々でした。


声帯の固着

というのは、そこまで多い症例ではありません。

分かっていたのは、どうも声帯が動いていないようだ。そのおかげで呼吸が出来ないようだ、ということ。


0歳からかかっている病院では、いつ行っても「経過観察」のまま。何年経っても、1つとして進まない息子の状況にさすがに焦り始めました。
このままだと、声も出ないまま。

それに気管切開がある医療的ケア児だと、学校の選択肢も狭まってしまいます。
子どもの成長に大きな影響が出ることは必至でした。

病院はなりふり構わず探したい


いわゆる、「セカンドオピニオン」という言葉が叫ばれて久しいですが、
ずっとその病院にかかっていて、今後もお世話になる可能性が高いとなると、何かと気を遣ってしまうものです。


患者のためを思う医者であれば、患者の希望を素直に受け止めて選択肢を与えるべく協力を惜しまない、というのが理想ですが、中には他の病院にかかることを良く思わないお医者さんもいます。


でもここで患者側が折れる訳にはいきません!
「何も進まない」ことに耐えられなくなった我が家は、なりふり構っていられなくなり、声帯に詳しい、という病院を、県外も含めて探して診てもらいました。
(都度、紹介状は書いてもらえました!)


立ち話で「何も出来ません」で終わった病院もあれば、麻酔をかけて気管支鏡できちんと検査してくれた病院もありました。
筆者の住む九州で、声帯ならここ、と言われているような大病院の先生にも診てもらいましたが、他と同様、「身体が大きくなるまで(高校生くらい)何もできない」と言われてしまいました。

「半年後にまた来てね。」
半年。また何も進まずに、時間だけが過ぎていくことに絶望しか感じませんでした。

アンテナの先に病院が見つかることも

ほかの病院の情報を、かかっている病院や先生が持っていればいいのですが、病院側から選択肢を提示してもらえることはなかなかありません。

(立場上、ここにこんな先生がいるけどどう?などと言いづらいのかもしれないですね)
なので、頼れるは情報ネットワークです。


ありがたいことに、いまはたくさんの人が情報を発信していて、インターネットで検索したら必要な情報を探すことが出来る時代です。


我が家もずっとアンテナを張り、どこかで何かの情報が得られないか探していた訳ですが、ある時気管切開をしている方のブログに、我が家と同じ声帯の状況の方がコメントを残しているのを見つけました。


これは!と思い、ブログの主さんにつないでもらい、話を聞くことができました。その方は、東京の病院にかかり、先に進んでいました。
何しろ東京ですから、筆者の住む福岡からだと吸引機などの大荷物を持って行くのも大変だし、なによりコストがかかります。


だけど、私たちの心は決まっていました。とにかく先に進みたい一心でした。それからは0歳から通っている病院の先生に頼みこみ、東京の病院につないでもらい、たくさん検査や処置や、声帯に軟骨を埋め込む大手術を乗り越えて(ずいぶんは処理しましたが)身体が大きくなる、とか、体重とか関係なしに、息子は無事に気管切開の穴を閉じることができました。


おかげでいま、通常の学校に元気に通うことが出来ています。

病院を楽に探せて選べる世の中へ

「高校くらいになるまで何もできない」「経過を観察するしか今はできない」その言葉を鵜呑みにして、病院探しを諦めていたら…


いまだに声も出せず、コミュニケーションも手話で、看護師さんがいないと学校生活を送れない状態が続いていたでしょう。
もちろん、たまたま我が子は東京の病院の手法に合致して、たまたま手術もうまくいったラッキーなパターンとも言えるでしょう。


ですが、何人もの医者が、前例がない、と匙を投げても、その病気に関して研究し、対応しようと模索し、挑戦しようとする先生が世の中にはいるのだと、経験を通して感じています。


そういった情報を必要としている方へ、このブログが一助になれば、それはとても嬉しいことですが、患者が頑張って探さなくても、より楽に病院や先生の情報を受け取れ、自由に選択出来る。そういうシステムの構築が進んでいけばいいのに、と心から思います。

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